Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog
27 février 2016 6 27 /02 /février /2016 14:09

 

 

 

Merci au magazine Participe-present.net de publier sur ce sujet et de faire ainsi avancer la cause de cette maladie, défendue par quelques médecins et professeurs, qui ne sont pas toujours encensés, loin de là.

 

http://www.participe-present.net/le-magazine/sante-services/dossiers/172-pr-christian-perronne-pour-la-maladie-de-lyme-les-choses-sont-en-train-de-bouger-3.html

 

 

 
Écrit par Benoît Chevrier
 
 
En mai dernier, Christian Perronne faisait ce constat pessimiste : « Les chercheurs sur Lyme qui veulent publier souffrent le martyre ».  Lui le fer de lance de la cause des malades de Lyme en sait quelque chose. Il a plus souvent connu l’ombre que la lumière, et plus de critiques que d’honneurs. Mais, depuis, le Chef du Département des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches vient de publier dans le prestigieux Bristish Medical Journal, l’une des revues médicales les plus sérieuses et les plus lues au monde*.  Un cap important pourrait bien être franchi.
Pr Perronne, qu’est-ce qui change aujourd’hui ?
«  Les médias sont en train de changer. Pour son documentaire “Quand les tiques attaquent“, Chantal Perrin était venue me voir et je lui avais dit que je serais étonné que son film sorte car le reportage de l’émission Envoyé Spécial n’avait jamais pu être réalisé quelques années plus tôt. Et puis Chantal Perrin est allée jusqu’au bout et son reportage est sorti. Ce fut un premier grand changement. »
 
Et il y a toute la littérature scientifique sur laquelle s’appuyer …
« Oui et qui prouve que l’on avance. Elle est abondante, le plus souvent disponible en anglais. Durant ma carrière, je me suis aperçu qu’il y avait une censure terrible, toute la littérature scientifique publiée sur le sujet était rejetée par le « petit club de Boston » hébergé par l’IDSA, qui récite les mêmes recommandations simplistes et figées depuis 30 ans.
J’ai quand même réussi à être publié, difficilement, dans plusieurs journaux scientifiques avec notamment une revue sur la qualité des tests diagnostiques et leurs conséquences désastreuses et une sur les traitements. Maintenant c’est une autre dimension avec l’éditorial (1) qui vient d’être publié dans le British Medical Journal (BMJ), que j’ai écrit avec des collègues d’autres pays. Le BMJ est classé 5ème au monde pour une revue médicale générale ! Là aussi ça change. »
 
En France, la nouveauté attendue c’est la création de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques (FFMVT). Que faut-il en attendre ?
« Depuis quelques années, les associations de malades se sont fortifiées et ont accompli un gros boulot d’entraide. Mais il fallait que le milieu associatif se fédère et se « professionnalise » pour devenir plus crédible en face des autorités de santé. Il faut aussi que les médecins qui s’intéressent à cette maladie et les associations de malades parlent d’une seule voix, c’est plus efficace si l’on veut faire du lobbying. 
On peut s’appuyer désormais sur toute une littérature scientifique : les tests qui ne sont pas fiables, la persistance des bactéries, tout cela figure dans les publications, tout est prouvé. Mes revues publiées ainsi que notre éditorial dans le British Medical Journal reprennent d’ailleurs des références de tout ce qui a été publié auparavant, tout cela est public. On ne peut pas dire qu’il n’y a rien de scientifique dans la reconnaissance de la persistance de la maladie  (ndlr : ce que l’on appelle Lyme chronique).
Nous avons besoin d’une nouvelle approche de cette maladie. Et c’est la première fois qu’une revue scientifique de cette importance accepte de publier un article qui n’aille pas dans le sens du petit club de l’IDSA. » 
 
Pensez-vous que cela va influer sur la position des autorités de santé, notamment sur la position du Centre de Référence actuellement à Strasbourg ?
« Un centre de référence est sensé avoir les meilleurs experts dans le domaine qui est le sien et surtout être moteur pour la recherche. C’est paradoxal, le CNR du Lyme qui décide de tout, bloque toute avancée ! »
 
L’attribution du CNR est en renouvellement, pourquoi n’avez vous pas candidaté ?
« Je n’ai pas de microbiologiste médical pour pouvoir le faire. Ce sont les laboratoires vétérinaires qui ont beaucoup d’avance dans ce domaine.
Je pense que le CNR de Strasbourg va être candidat à sa succession. On ne va pas assister à une évolution. Plus le CNR est attaqué, plus il campe sur ses positions. Je n’ai jamais vu autant d’affirmations scientifiques erronées dites avec autant d’aplomb. Or les médecins attendent une caution médicale. » 
 
Il y a urgence car il y a des gens qui s'endettent pour se soigner
 
Pour en revenir à la création de la Fédération, que pensez-vous qu’elle puisse apporter que les associations n’apportaient pas ?
« Les associations sont dirigées par des personnes qui sont elles-mêmes malades. C’est une difficulté car elles sont parfois très malades. Leur combat dépend de leur forme. Quand les malades vont mieux ou guérissent, beaucoup en ont marre de Lyme et ne pensent plus qu’à vivre, à retourner au travail et à s’occuper de leur famille. Du coup, ils oublient le combat associatif, ça se comprend. 
Pour défendre la cause des malades, il faut s’investir à fond et il manquait jusqu’ici un regard de scientifique, plus cartésien pour garder le cap et élaborer des projets de recherche, notamment pour obtenir des tests plus fiables. C’est quelque chose qui était demandé par le Haut Conseil de Santé Publique. »
 
La recherche peut-elle avancer elle aussi ?
« Pour l’instant, il n’y a aucun financement public pour la recherche sur le Lyme et les maladies associées. La recherche ne sera possible qu’avec l’aide de groupes industriels. Actuellement, les industriels hésitent. Il faut les comprendre. Que perçoivent-ils de Lyme ? Une polémique médicale qui dure depuis quelques décennies, une maladie qui “se guérit toute seule“ et qui est classée “rare“. Comment peuvent-ils se lancer dans une situation conflictuelle aux enjeux incertains ? Mais ils vont bientôt réaliser qu’il y a des millions de malades dans le monde en attente de tests diagnostiques fiables, non seulement pour les Borrelia, mais aussi pour beaucoup d’autres microbes responsables d’infections inapparentes. Il y a aussi le besoin crucial de développement de nouveaux médicaments pour la phase d’entretien du traitement des formes chroniques. Le marché potentiel est mondial et colossal.»
 
L’avenir est sombre alors ?
« Non car des lois reconnaissant le Lyme chronique, la mauvaise qualité de la sérologie et la protection des médecins qui traitent en ne suivant pas les recommandations de l’IDSA, ont été votées au Canada et dans plusieurs états des Etats-Unis, cela va rassurer. On réalise que les malades ne sont pas tous des fous et les médecins spécialistes pas tous des charlatans.
On va s’apercevoir qu’il y a beaucoup de malades chroniques en grande souffrance et de malades non diagnostiqués. La priorité est de financer des tests de diagnostic. Aujourd’hui c’est la catastrophe, ils sont le plus souvent négatifs. Et puis il ne faut pas rechercher que Borrelia burgdorferi : il y a aussi d’autres Borrelia, ainsi que plusieurs espèces de Bartonella, Rickettsia, Babesia …
Il y a un peu d’espoir car le Ministère de la Santé a annoncé vouloir financer la recherche mais il faudra plusieurs mois pour que les projets sortent. Au Canada, un groupe de travail se penche sur de nouvelles recommandations à transmettre au gouvernement. Aux États-Unis aussi ça bouge (2). Il y a tout un courant de pensée qui est en marche mais il ne faut pas attendre du changement pour la semaine prochaine. »
 
Et en France on ressent ce changement ? 
« Là je suis modérément optimiste. En France, ce sont les généralistes qui s’y intéressent le plus. Mes collègues infectiologues connaissent encore peu cette maladie. Certains commencent à réaliser en lisant les publications scientifiques que les recommandations actuelles sont pour le moins obsolètes, mais ils ne souhaitent pas sortir des clous. Nous avons pu créer un groupe de recherche sur Lyme avec quelques infectiologues motivés, dans le cadre d’un protocole bien cadré où l’on pourrait inclure des patients. Ça bouge, il ne manque que l’argent ! 
 
La Fédération qui regroupe 3 associations sur 4, s’est choisie comme premier président un médecin, le Dr Raouf Ghozzi. Qu’est-ce que cela vous inspire ?
« C’est quelqu’un de super, très compétent. Je l’ai connu par hasard, il faisait du Lyme dans son hôpital (ndlr : il est infectiologue à l’hôpital de Lannemezan). C’est quelqu’un de très apprécié. »
 
Pourquoi avez-vous rejoint la Fédération et accepté d’en présider le Conseil scientifique ?
« J’avais suscité la réunion des associations en mars 2015. J’aime beaucoup le slogan choisi par des malades de la Fédération : Malades Médecins Ensemble. C’est un symbole très fort ». Il faut conduire une expertise scientifique. Il y a urgence car des tas de gens s’endettent actuellement pour se soigner. Ils rencontrent des médecins qui sont pour la plupart des gens vraiment bien mais il y a aussi quelques rares personnes qui en profitent… Il faut faire attention à garder le cap d’une ligne scientifique crédible et irréprochable. »
 
Sur un plan plus personnel, vous êtes aujourd’hui l’un des principaux spécialistes de la maladie de Lyme mais comment en êtes vous arrivé à vous intéresser à cette maladie ?
« Je me suis intéressé assez tôt aux maladies infectieuses. À mon retour de service de coopération au Maroc au début des années 80, j’étais interne à l’Hôpital Claude-Bernard. J’avais alors un chef de clinique, Éric Dournon, qui revenait des États-Unis avec dans sa poche le premier kit de sérologie de Lyme. 
À ce moment-là, la maladie était émergente aux USA, on en était aux premières épidémies. J’ai initialement classé comme tout le monde cette maladie comme un problème rare et banal avec une sérologie fiable et un traitement court toujours efficace et facile.
J’avais aussi entendu parler depuis les USA de malades hospitalisés en psychiatrie ou atteints de maladies auto-immunes chez qui le diagnostic de Lyme avait pu être porté grâce à la sérologie. Certains avaient guéri sous antibiotiques. Il y avait aussi la publication régulière dans la littérature médicale de données démontrant que la sérologie était souvent prise en défaut et que les Borrelia pouvaient échapper aux antibiotiques pour entretenir une maladie chronique. 
 
J’avais donc gardé l’esprit en éveil mais j’ai eu aussi de la chance en arrivant à Garches. Le professeur Éric Dournon y avait travaillé comme Chef de l’Unité d’infectiologie qui avait été créée au début pour le sida, bien avant la trithérapie anti-VIH. C’est lui qui a créé le Centre de référence de la maladie de Lyme, d’abord à Claude-Bernard puis à Garches, ainsi que celui de la maladie des légionnaires (légionellose) qui était décrite elle aussi dans les années 80. Malheureusement Eric Dournon est décédé en 1992. Le Centre de référence de la maladie de Lyme est alors parti à l’Institut Pasteur, rattaché au laboratoire de la leptospirose. Ce laboratoire a simplement géré le quotidien. Cela vivotait. Depuis la mort d’Eric Dournon, il n’y avait plus de spécialiste clinicien de Lyme en France.
C’est plus tard que Strasbourg, d’abord centre associé, a ensuite récupéré le Centre de référence à l’occasion du départ à la retraite du Chef de de laboratoire de la leptospirose de Pasteur. Je suis arrivé à Garches en 1994 comme Chef de service, pour prendre la suite d’Éric Dournon. »
 
Finalement vous êtes arrivé à vous intéresser à Lyme par hasard ?
« Je n’étais pas spécialiste de Lyme, par contre j’ai vu qu’autour des forêts de l’ouest parisien ou dans la vallée de Chevreuse, il y avait de nombreuses personnes touchées par cette maladie. J’ai alors découvert que les antibiotiques étaient efficaces mais que, contrairement à ce qui était écrit dans les recommandations officielles, beaucoup de malades rechutaient à court ou moyen terme. J’ai alors découvert qu’il y avait déjà des associations qui aidaient beaucoup les malades par téléphone. Un jour j’ai reçu un coup de fil d’une dame qui me demandait si elle pouvait m’envoyer quelques personnes de sa connaissance en consultation. Ces gens là, avant, on les envoyait en psy ou ils partaient se faire soigner aux Etats-Unis.
J’ai commencé à voir arriver des malades. Mes consultations ont été petit à petit envahies. Je n’avais plus que des malades de Lyme car personne ne voulait les voir. Les médias n’en parlaient pas, les médecins qui s’y intéressaient étaient plutôt vus comme des charlatans. Moi je me taisais mais j’étais convaincu.
Une malade anglaise a entendu parler de moi et j’ai été invité à Londres par l’ILADS (société américaine pour Lyme chronique). C’est à cette occasion que j’ai fait connaissance avec les Dr Stricker et Horowitz. Horowitz, qui travaille dans l’Etat de New York, est un gars sympa, très compétent, qui de surcroît parle bien français. Il a sauvé un nombre incalculable de malades. Nous avons la même expérience. J’ai découvert ce monde souterrain et je voyais le résultat sur les malades. Tout est parti de là. »
 
Si les choses venaient à bouger dans le bon sens à l’avenir, avez-vous pu préparer votre succession ?
« Il est difficile de motiver les jeunes médecins car ils ne veulent pas faire des choses en dehors des clous. Il faut les comprendre. De plus c’est très difficile de publier dans ce domaine ; ils ont peur pour leur carrière. Mon équipe ne peut pas absorber tous les malades de France avec maintenant de plus en plus de demandes de l’étranger. Ça devient ingérable. Le point optimiste est que les jeunes médecins sont tout à fait d’accord pour participer à des protocoles de recherche officielle, il ne manque que le financement.»
 
 
(1) Borgermans L, Perronne C, Balicer R, Plasek O, Obsomer V. Lyme disease: time for a new approach? Br. Med J. 2015.; 351 doi: http://dx.doi.org/10.1136/bmj.h6520.

Cet éditorial a été cosigné par Liesbeth Borgermans, Professeur de la Faculté de médecine de Bruxelles, Ran Balicer du Département d’Epidémiologie de l’Hôpital Ben Gourion de Negev (Israël), Ozren Polasek du Département de Santé publique de l’Université de Split (Croatie) membre du Centre for Global Research d’Edimbourg, et de Valérie Obsomer, vétérinaire et chercheur à l’Université catholique de Louvain (Belgique).

(2) Les recommandations de l’ILADS 2014 viennent d’être reconnues par le Ministère de la Santé américain. Il est maintenant conseillé les traitements prolongés de la maladie de Lyme avec nouveau traitement si rechute et formes chroniques !

http://www.guideline.gov/content.aspx?id=49320

(3) Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques : http://www.ffmvt.org

 

 

 

Les publications de Christian Perronne sur la maladie de Lyme :

- Clarissou J, Song A, Bernede C, Guillemot D, Dinh A, Ader F, Perronne C, Salomon J. Efficacy of a long-term antibiotic treatment in patients with a chronic tick associated poly-organic syndrome (TAPOS). Med Mal Infect 2009;39:108-15.

- Roche-Lanquetot MO, Ader F, Durand MC, Carlier R, Defferière H, Dinh A, Herrmann JL, Guillemot D, Perronne C, Salomon J. Results of a prospective standardized study of 30 patients with chronic neurological and cognitive disorders after tick bites (in French). Med Mal Infect 2008;38:543-8. doi: 10.1016/j.medmal.2008.06.007 

- Ghez D, Bernard L, Bayou E, Bani-Sadr F, Vallée C, Perronne C. Bartonella henselae infection mimicking a splenic lymphoma. Scand J Infect Dis, 2001, 33, 935-6.

- Perronne C. Lyme disease antiscience. Lancet Infect Dis 2012;12:361-2. doi: 10.1016/S1473-3099(12)70053-1.

- Perronne C. Lyme and associated tick-borne diseases: global challenges in the context of a public health threat. Front Cell Infect Microbiol 2014;doi:10.3389/fcimb.2014.00074.

- Perronne C. Critical review of studies trying to evaluate the treatment of chronic Lyme disease. Presse Med 2015;doi: 10.1016/j.lpm.2015.06.002


ADRESSES ET CONTACT UTILES

 

voir sur le site du magazine :

 

http://www.participe-present.net/le-magazine/sante-services/dossiers/172-pr-christian-perronne-pour-la-maladie-de-lyme-les-choses-sont-en-train-de-bouger-3.html

 

 

 

 

Partager cet article

Repost 0
Published by Michèle Théron lejour-et-lanuit.over-blog.com - dans SANTE-NATUROPATHIE
commenter cet article

commentaires

maladie de lyme 19/02/2017 17:52

Bonjour , Pouvez vous nous aider ?
En période d'élections interpellons l'ensemble de nos élus à travers cette pétition qui je l'espère sera signé et partagé par le plus grand nombre si nous souhaitons une solution rapide lien de la pétition : https://www.change.org/p/stop-au-d%C3%A9ni-de-la-maladie-de-lyme-oui-%C3%A0-l-autorisation-de-la-pcr-v%C3%A9t%C3%A9rinaire

Présentation

  • : Le blog de lejour-et-lanuit.over-blog.com
  • Le blog de lejour-et-lanuit.over-blog.com
  • : Un lieu où pourraient se cotoyer le jour et la nuit, les univers différents de la pensée logique, rationnelle, structurée à partir des informations émanant de toute part, et de la pensée vagabonde, celle qui erre la nuit, mais aussi le jour, dans l'envers des choses, à la recherche de l'impalpable, de la beauté et de la magie. Michèle Théron
  • Contact

  • lejour-et-lanuit.over-blog.com
  • Passionnée par l'âme humaine, je cherche sans cesse du sens et le sens de notre chemin d'humain. 
Mon propre chemin n'est qu'un zig-zag en dehors des autoroutes et je n'ai pas encore épuisé tous les chemins de traverse...
  • Passionnée par l'âme humaine, je cherche sans cesse du sens et le sens de notre chemin d'humain. Mon propre chemin n'est qu'un zig-zag en dehors des autoroutes et je n'ai pas encore épuisé tous les chemins de traverse...

Auteur - Photographe

Michèle Théron, praticienne de santé naturopathe, femme en chemin, je vous partage sur ce blog des articles, de la poésie, des photos créés par moi, et les citations, articles, vidéos qui nourrissent mon chemin et m'inspirent.

Recherche