Lyme, être un funambule entre renoncer et espérer

Merci à Ingrid Courrèges de prêter sa voix et son cœur pour cette cause et d’être impliquée dans une association pour Lyme.

Ces maladies invisibles, non reconnues voire dans le déni de leur existence, laissent les personnes qui en sont atteintes dans un désarroi tout aussi invisible.

« Chaque jour de notre vie » n’est hélas pas une apothéose, ou alors une apothéose de la douleur et de la souffrance, du temps qui passe avec le corps qui se dégrade malgré des luttes, des espoirs, des remises en cause, les soins, la volonté qui s’épuise, les envies d’en finir, de se laisser couler. Combien d’adultes, dont la cause n’est pas entendue ? Combien d'individus laissés dans l'indifférence, parce "qu'ils sont grands" et sensés s'en sortir tout seuls. Certains, "tout seul", ils le sont vraiment. Et ils doivent gérer leur vie sans soutien, qu'il soit affectif, médical, financier...

Au moins une jeune fille de 20 ans émeut, et c’est tant mieux. Mais pour une jeune fille, pour un ado dont l’histoire se raconte (1), combien d’adultes anonymes qui ne sont défendus par aucune cause et dont le combat est solitaire ?

L’anonymat jusqu’à la transparence et l’absence de soutien, même pas « l’amour de ceux qui sont là », parce que l’amour fuit les malades ou simplement parce qu’il n’y a personne pour en offrir, pour prendre soin, ou simplement prendre des nouvelles. Parce que Lyme ou d’autres maladies invisibles fracassent parfois les vies, ou bien arrivent au moment où une vie se fracasse, et alors il devient si difficile de remonter la pente, de rejoindre les vivants, ceux qui courent, qui gambadent, qui s'activent. Il existe des maladies plus terribles, mais dont la prise en charge apporte du soutien et du réconfort. Enfin..., à condition d’avoir un environnement solidaire bien sûr. Nous sommes tous mal à l’aise et maladroits face à la douleur, la souffrance et la maladie.

Là, il s’agit d’un autre chemin. On parle de « parcours du combattant », mais il n'y a à peine de force pour combattre, on garde sa force pour avancer, pour rester debout, pour se relever après avoir passer 15 jours au lit, pour arriver à être « présentable » quelques jours et donner le change à ceux qui ne voient rien, ne comprennent rien, parce que au téléphone, parler n’a jamais permis de rendre compte de l’état intérieur, ni même de la détresse, et parce que cette détresse, elle est à peine accessible à nous-mêmes. Si on s’en approche de trop prêt, alors on risque de sombrer encore plus, alors oui, on raconte deux trois choses, la souffrance, les limites, la fatigue, des plaintes qui cachent et masquent ce qui est le plus profond car le moins entendable. Déjà quand on se confie, on déborde la capacité d’accueil et d’écoute de la plupart des humains. Donc on ravale parfois les mots, on ne parle pas de ces traversées comme des chutes abyssales dont on ne sait jamais quand on va en sortir. On restreint ses interactions, pour ne pas risquer d'être incompris ou de ne pas savoir quoi dire si la détresse est notre amie du jour. On évite de se prendre le mur de l'indifférence dans la figure et cette sensation que personne à ce moment là peut nous rejoindre dans la compréhension de ce qu'il se passe.

Le temps est notre ennemi, la patience est à conquérir chaque jour.

Il faut apprendre à vivre dans l’impuissance et à être un funambule qui cherche son équilibre entre renoncer et continuer à espérer.

MT

(1) http://lejour-et-lanuit.over-blog.com/2016/11/lyme-sauver-un-fils-interne-par-erreur-yannick-schraen.html

http://lejour-et-lanuit.over-blog.com/2016/11/lyme-sauver-un-fils-interne-par-erreur-yannick-schraen.html

http://lejour-et-lanuit.over-blog.com/2018/04/lyme-rencontre-avec-yannick-schraen.html